Il 28 febbraio 2026 si celebrerà in tutto il mondo la 19° Edizione della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD): le malattie rare costituiscono un ambito di rilevanza sanitaria e sociale. Pur considerate “rare” singolarmente, nel loro insieme coinvolgono un numero significativo di cittadini e richiedono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali specifici.
L’eterogeneità, la complessità diagnostica, la necessità di competenze specialistiche e l’impatto sulla qualità della vita rendono essenziale un impegno congiunto tra istituzioni, professionisti sanitari e comunità.
A tal fine è fondamentale promuovere la consapevolezza sulle malattie rare e sulle loro implicazioni cliniche, sociali e organizzative; rafforzare l’attenzione istituzionale verso la diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare; sostenere la ricerca scientifica quale elemento essenziale per lo sviluppo di nuove terapie e l’avanzamento delle conoscenze e valorizzare il ruolo delle reti di supporto, comprese le associazioni di pazienti e le strutture territoriali.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, il Centro Cefalee e Malattie Rare dell’ASL CN2 desidera condividere il programma delle iniziative promosse a livello regionale, rivolgendo l’invito a partecipare attivamente agli eventi organizzati.
Le celebrazioni prenderanno avvio giovedì 26 febbraio 2026 con un momento simbolico di forte valore istituzionale e civico: l’illuminazione della Mole Antonelliana, emblema della Città di Torino e del Piemonte, alle ore 20:30. Si intende così richiamare l’attenzione della cittadinanza sull’importanza della presa in carico, della rete assistenziale e della ricerca nell’ambito delle malattie rare.
Le principali iniziative istituzionali si terranno il 27 febbraio 2026:
Torino
Celebrazione Giornata delle Malattie Rare 2026
Sede: Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Torino – Via Po 17
Orario 8:30-13:30
L’evento, accreditato ECM, è organizzato dal Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. La mattinata sarà dedicata al nuovo assetto della Rete Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, agli aggiornamenti dei PSDTA, alle attività di registro e coordinamento, nonché al confronto con le Associazioni dei pazienti
Alessandria
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026
Sede: Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria
Orario: dalle ore 14.00
L’evento, accreditato ECM, prevede una lettura magistrale su “Gene-editing e Malattie Rare”, un approfondimento sulla Rete Malattie Rare della Regione Piemonte e una sessione dedicata alle attività aziendali.
Inoltre l’ASL CN2 segnala la propria presenza all’interno del webinar organizzato per sabato 28 febbraio dall’Associazione Rete Malattie Rare, con l’intervento degli specialisti dott.ssa Cinzia Cavestro (Responsabile Centro Cefalee e Malattie Rare ASL CN2) e il dottor Davide Intellicati (Direttore Struttura di Malattie dell’Apparato Respiratorio).
Consulta dagli allegati la locandina con il programma del Webinar e, per partecipare, CLICCA QUI
Scopri di più sulle Malattie Rare visitando la sezione del sito dell’ASL CN2 dedicata all’argomento: CLICCA QUI
Oppure visita il sito della Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta
La Rete Piemontese delle Malattie Rare
La Rete Piemontese delle Malattie Rare è strutturata secondo un modello integrato e multilivello, capace di coniugare la dimensione locale con quella sovra-nazionale:
Centri di I livello: Aziende Sanitarie Locali
Centri di II livello: Aziende Ospedaliere
Centri di Eccellenza ed ERN: la Città della Salute e della Scienza di Torino e l’ASL Città di Torino – HUB S. Giovanni Bosco
Questi ultimi partecipano anche alle ERN – European Reference Network, reti europee che collegano i centri ad alta specializzazione per la condivisione di competenze, buone pratiche e percorsi diagnostico-terapeutici nelle malattie rare.
