Le malattie rare costituiscono un ambito di rilevanza sanitaria e sociale. Pur considerate “rare” singolarmente, nel loro insieme coinvolgono un numero significativo di cittadini e richiedono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali specifici.
L’eterogeneità, la complessità diagnostica, la necessità di competenze specialistiche e l’impatto sulla qualità della vita rendono essenziale un impegno congiunto tra istituzioni, professionisti sanitari e comunità.
A tal fine è fondamentale promuovere la consapevolezza sulle malattie rare e sulle loro implicazioni cliniche, sociali e organizzative; rafforzare l’attenzione istituzionale verso la diagnosi precoce e la presa in carico multidisciplinare; sostenere la ricerca scientifica quale elemento essenziale per lo sviluppo di nuove terapie e l’avanzamento delle conoscenze e valorizzare il ruolo delle reti di supporto, comprese le associazioni di pazienti e le strutture territoriali.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, il “centro cefalee e malattie rare” dell’ASL CN2 desidera condividere il programma delle iniziative promosse a livello regionale, rivolgendo un cordiale invito a partecipare attivamente agli eventi organizzati.
le celebrazioni prenderanno avvio giovedì 26 febbraio 2026 con un momento simbolico di forte valore istituzionale e civico: l’illuminazione della Mole Antonelliana, emblema della Città di Torino e del Piemonte, alle ore 20:30. Si intende così richiamare l’attenzione della cittadinanza sull’importanza della presa in carico, della rete assistenziale e della ricerca nell’ambito delle malattie rare.
Le principali iniziative istituzionali si terranno il 27 febbraio 2026:
Torino
Celebrazione Giornata delle Malattie Rare 2026
Sede: Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Torino – Via Po 17
Orario 8:30-13:30
L’evento, accreditato ECM, è organizzato dal Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. La mattinata sarà dedicata al nuovo assetto della Rete Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, agli aggiornamenti dei PSDTA, alle attività di registro e coordinamento, nonché al confronto con le Associazioni dei pazienti
Alessandria
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026
Sede: Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria
Orario: dalle ore 14.00
L’evento, accreditato ECM, prevede una lettura magistrale su “Gene-editing e Malattie Rare”, un approfondimento sulla Rete Malattie Rare della Regione Piemonte e una sessione dedicata alle attività aziendali.
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